Οι γυναίκες που επιβίωσαν – Μια οικογένεια, μια ασθένεια, μια επιστήμη Robert Kolker, Οι γυναίκες που επιβίωσαν. Η οικογένεια που έζησε 50 χρόνια σχιζοφρένειας
Στο βιβλίο Οι γυναίκες που επιβίωσαν, ο αμερικανός δημοσιογράφος Robert Kolker συνθέτει την ιστορία μιας οικογένειας που έγινε, χωρίς να το επιλέξει, πεδίο έρευνας και καθρέφτης της επιστημονικής αμηχανίας απέναντι στη σχιζοφρένεια. Η οικογένεια Galvin, με δώδεκα παιδιά —έξι εκ των οποίων διαγνώστηκαν με σχιζοφρένεια—, μεγαλώνει στη μεταπολεμική Αμερική, στο ιδεώδες της «τέλειας οικογένειας». Κάτω από αυτή την επιφάνεια, όμως, υποβόσκει η σύγχυση, η βία, ο τρόμος και η αδυναμία κατανόησης μιας ασθένειας που διέλυε, άτομα, σχέσεις, ταυτότητες και οικογενειακά πλαίσια.
Ο Kolker αφηγείται χωρίς μελοδραματισμό. Με ψυχραιμία ερευνητή και ευαισθησία αφηγητή, πλέκει ένα αφήγημα όπου τα μέλη της οικογένειας γίνονται φορείς ενός συλλογικού τραύματος, αλλά και μάρτυρες της μεταμόρφωσης της ψυχιατρικής επιστήμης του 20ού αιώνα.
Από τον ιδρυματισμό στη φαρμακολογία
Μέσα από το δράμα των Galvin, το βιβλίο ξεδιπλώνει τη μετάβαση από τις σκοτεινές πρακτικές του παρελθόντος —τη λοβοτομία, τα ηλεκτροσόκ, την απομόνωση— προς τη φαρμακολογική επανάσταση που σηματοδότησε η χλωροπρομαζίνη τη δεκαετία του 1950. Η «ανακάλυψη» των αντιψυχωσικών έδωσε τότε υπόσχεση ελευθερίας και ενστάλαξη ελπίδας. Οι ασθενείς εξέρχονται από τα ιδρύματα, οι οικογένειες αναλαμβάνουν ρόλο φροντιστή, η ψυχιατρική μεταβαίνει από τον εγκλεισμό στη φαρμακοθεραπεία. Κι όμως, πίσω από αυτή τη μετάβαση, παραμένει ο ανθρωπολογικός διχασμός: είναι η σχιζοφρένεια βιολογική ή ψυχική ασθένεια; Έχει νόημα να θεραπεύεις τον εγκέφαλο χωρίς να συνομιλείς με το τραύμα;
Η ενοχοποίηση της μητέρας και η κρίση της ψυχοδυναμικής θεωρίας
Την ίδια εποχή, η ψυχανάλυση και οι οικογενειακές θεωρίες αποδίδουν ευθύνη στην οικογενειακή δυναμική —συχνά προσωποποιώντας την ευθύνη στη «σχιζοφρενογόνο μητέρα» προσθέτοντας μία τεράστια ενοχή στις μητέρες ως φέρουσες την ευθύνη για τα δεινά των παιδιών τους που νοσούσαν. Ο Kolker αναδεικνύει με ακρίβεια αυτή τη διαδρομή: πώς οι μητέρες των ασθενών φορτώθηκαν την ευθύνη μιας ασθένειας που, αργότερα, η γενετική και η νευροβιολογία θα αποδείκνυαν πολυπαραγοντική. Η οικογένεια Galvin γίνεται έτσι τραγική αλληγορία μιας επιστήμης που κινήθηκε ανάμεσα στην ενοχή και την ελπίδα· μιας ψυχιατρικής που πειραματίστηκε όχι μόνο με σώματα αλλά και με το ανείπωτο βίωμα.
Φάρμακο ή ψυχοθεραπεία; Η επιστημονική διχογνωμία
Η δεκαετία του ’60 και του ’70 υπήρξε το πεδίο μιας εκτεταμένης αντιπαράθεσης: από τη μία, η νέα φαρμακολογία υποσχόταν άμεση δράση στα θετικά συμπτώματα (παραισθήσεις, παραλήρημα)· από την άλλη, οι ψυχοθεραπευτικές σχολές τόνιζαν τη σημασία του λόγου, της σχέσης, του πλαισίου. Ο Kolker δεν παίρνει θέση· αφήνει την ίδια την οικογένεια να μιλήσει. Οι αλλεπάλληλες νοσηλείες, οι δοκιμές φαρμάκων, οι ανεπιτυχείς ψυχοθεραπείες, η σταδιακή φθορά της ελπίδας· όλα αυτά συνθέτουν ένα πορτρέτο της επιστημονικής αμηχανίας. Μόνο πολύ αργότερα, καθώς η ψυχιατρική συνειδητοποιεί ότι η νόσος είναι πολυπαραγοντική —βιολογική, ψυχολογική, κοινωνική—, γεννιέται η ιδέα της ολιστικής θεραπείας και της κοινοτικής ψυχιατρικής: της σύμπραξης φαρμακοθεραπείας και ψυχοθεραπείας ως ενιαίου μοντέλου φροντίδας.
Η σύγχρονη ψυχιατρική ως επιστήμη της συνεργασίας
Σήμερα, η επιστήμη φαίνεται να έχει μάθει από τα λάθη της. Οι διεθνείς οδηγίες (APA, NICE) αναγνωρίζουν ότι μόνο η συνδυαστική θεραπεία εξασφαλίζει βιώσιμα αποτελέσματα:
- το φάρμακο ρυθμίζει τη χημεία του εγκεφάλου
- η ψυχοθεραπεία βοηθά τον ασθενή να ενσωματώσει τη νόσο στην ταυτότητά του
- η οικογένεια επανεκπαιδεύεται στη φροντίδα, αποβάλλοντας την ενοχή
Η ψυχιατρική, από κατασταλτική, γίνεται συνεργατική: ο ψυχίατρος, ο ψυχοθεραπευτής και ο ασθενής συγκροτούν μια τριμερή συμμαχία, όπου η φαρμακολογία και η ψυχανάλυση δεν αντιμάχονται αλλά συμπληρώνουν η μία την άλλη με απώτερο σκοπό τον εξανθρωπισμό της θεραπευτικής σχέσης.
Ηθική της επιβίωσης
Ο Kolker δεν γράφει απλώς για μια οικογένεια που «επέζησε». Γράφει για την ίδια την ψυχιατρική που επέζησε από τα ίδια της τα λάθη — από τον ιδρυματισμό, τη βιολογική υπεραπλούστευση, την ενοχοποίηση. Η οικογένεια Galvin καθίσταται συμβολική: εκεί όπου η επιστήμη πειραματίζεται, ο άνθρωπος υπομένει· και μέσα από αυτή την υπομονή, η γνώση προχωρά. Στην τελευταία σελίδα, αυτό που απομένει δεν είναι η φρίκη, αλλά η αντοχή. Η αντοχή των μητέρων, των μελών της οικογένειας, των ίδιων των πασχόντων. Η αντοχή της ανθρώπινης σχέσης απέναντι στην σκληρότητα της ψυχικής δυσκολίας.
Επίλογος: Ολιστική φροντίδα ως ηθική στάση
Το βιβλίο του Kolker υπενθυμίζει ότι καμία επιστήμη δεν μπορεί να ευδοκιμήσει χωρίς ευαισθησία. Η ψυχιατρική, όπως και η οικογένεια, δεν είναι απλώς τόποι θεραπείας, αλλά χώροι συνάντησης. Η ολιστική φροντίδα δεν είναι απλώς συνδυασμός τεχνικών· είναι μια ηθική στάση απέναντι στο πάσχον υποκείμενο — η αναγνώριση ότι κάθε ψυχική ασθένεια είναι και μια ανθρώπινη ιστορία. Κι αυτό, εντέλει, είναι το βαθύτερο μήνυμα του Kolker:ότι η ψυχική υγεία δεν είναι επιστροφή στην κανονικότητα, αλλά συνύπαρξη με το τραύμα μέσα σε μια κοινότητα λόγου και φροντίδας.
Το βιβλίο ”Οι γυναίκες που επιβίωσαν. Η οικογένεια που έζησε 50 χρόνια σχιζοφρένειας” μετάφραση Βαγγέλης Προβιάς κυκλοφορεί απο τις εκδόσεις Ίκαρος